quarta-feira, 20 de julho de 2016

1 aninho

Olá amigos! Logan soprou sua primeira velinha! Com muita alegria que comemoramos seu primeiro aniversário.

Desenvolvimento:
Logan se arrisca dando alguns passinhos, mas ainda se sente inseguro para sair andando. 
Ele se interessa em encaixar peças de brinquedos, colocar coisas dentro e fora, e se mantem ocupado empilhando e encaixando. 
Fala mamãe, da tchauzinho e engatinha igual um foguetinho, mas percebo uma falta de interesse em bater palminhas.

Quanto a sombras da cirurgia, percebo que tem muita insegurança ao dormir. Só dorme segurando no meu rosto ou cabelo, e o mesmo faz com o pai. Mas após adormecer, dorme por 10 a 12 horas direto. 

Na última semana tivemos a consulta com oftalmo para avaliar os olhinhos do Logan. 

É importante esse acompanhamentooftalmológico anual com o bebe que tenha trigonocefalia, pois envolve todo o sistema ocular.
Logan teve a órbita ocular modificada durante a cirugia, tinha hipotelorismo e esse acompanhamento anual é para garantir que tudo está se desenvolvendo bem.   

 O inchaço das têmporas ja melhorou muito! E agora que o cabelo cresceu nem a cicatriz é possivel ver.
Não podia estar mais feliz com os resultados e o sentimento é de que fizemos o melhor pra ele.

Algumas fotinhas de como está lindo e feliz o meu cranio baby! 

3 meses de pós operado:

4 Meses de pós operado



1 aninho!!!!







segunda-feira, 2 de maio de 2016

2 meses pós FOA

Olá a todos que acompanham o tratamento do Logan.
Completamos 2 meses de pós operado no dia 29 de abril e graças a Deus nosso craniobaby está se desenvolvendo muito bem!
Logan está com 9 meses, está engatinhando e se arriscando com passinhos segurando nos móveis.
Ele passa da posição deitada para a posição em pé quando segurando em algo, e está testando seu equilibrio tentando se manter em pé sozinho sem apoio. 

O corte esta totalmente cicatrizado, os cabelos estão crescendo e as têmporas já desincharam um pouco mais. O lado direito inchou um pouco mais que o lado esquerdo e ainda se mantém um pouco mais elevado, mas a cada semana que passa o inchaço diminui ainda mais.

Logan está me deixando de cabelos brancos por aqui com essas tentativas de andar, a cada tombo um susto! Mas não tem como evitar... Logan quer conquistar e explorar seu espaço!






terça-feira, 29 de março de 2016

1 mês pós FOA

Hoje celebramos 1 mês de operado.
Logan está se recuperando muito bem. Cada dia que passa o inchaço diminui um pouco mais. As têmporas ainda continuam inchadas, apesar de nao parecer muito na foto, mas já é possível ver que o resultado foi muito positivo.


Na última semana descobrimos uma infecção de urina, algo um pouco comum de acontecer por ter usado sonda durante a cirurgia, ele teve febre muito alta e deixou a mamãe aqui desesperada, mas já esta recuperado aprontando todas novamente.



quarta-feira, 16 de março de 2016

CHOP - Children Hospital of Philadelphia

Não poderia deixar de fazer uma postagem sobre o CHOP (Hospital das Crianças da Filadelfia), hospital que atendeu e tratou meu filho com dignidade e carinho.
 A estrutura é fenomenal. Tudo o que você possivelmente precisar enquanto seu filho está sendo tratado você encontra lá dentro.
O hospital conta com uma praça de alimentação. Você poderá comprar seu café da manhã, seu almoço, seu lanche da tarde ou seu jantar por um preço justo e acessivel, e a qualidade é excelente.
Os pais encontram no oitavo andar uma espécie de área de descanso. Lá podemos tomar banho, tomar um café, lavar roupa, ter acesso a livros e computadores e ainda reservar um quarto para dormir. As reservas dos quartos seguem regras dando prioridade à familias que estão com o filho na UTI. Tudo muito limpo e organizado. Eu usei a área para tomar banho durante nossa estadia, mas não usei o quarto, preferi ficar no quarto com o Logan.

Durante nossa Estadia na UTI tinha uma poltrona que era possível abri-la para que um dos pais dormisse. Claro que dormir mesmo foi impossível, mas foi muito bom poder permanecer ao lado do Logan o tempo todo, mesmo durante as horas que esteve na PICU (UTI pediátrica).

Todas os profissionais que fomos encontrando durante os dias em que estivemos lá sempre foram cordeais e prontos e as enfermeiras que cuidaram do meu pequeno foram fantásticas.

A todos os profissionais do CHOP, o nosso muito obrigado. Nosso filho não poderia estar em melhores mãos.



Primeiros dias em casa

Logan está tendo uma recuperação abençoada e sem contratempos.
Não teve febre e tomou medicação para dor (tylenol) apenas nos primeiros dias em casa.

Sinto que ainda não está totalmente de volta na sua rotina. Antes da cirurgia ele já dormia a noite toda em seu berço, e agora não dorme mais. Acorda várias vezes e só volta a dormir se for na minha cama e comigo, quer dormir segurando no meu rost, ou mão, ou cabelo... qualquer parte do meu corpo que lhe dê segurança de ser a mamãe dele quem está por perto. Vou dar esse tempo à ele, ele ainda está inseguro e é aceitavél, pois quando não conseguia abrir seus olhos era com as mãos que ele se consolava e me sentia ao seu lado.

As têmporas ainda continuam  muito inchadas, mas já melhorou bastante!
É possível ver algumas elevações no crânio, mas já era esperado e absolutamente normal durante esse processo de reaceitação do osso.
O corte ja está bem cicatrizado, e os pontos começaram a cair no décimo dia.

Logan está sorridente e bem humorado como de costume, se não fosse pelo corte e pelo inchaço não acreditaríamos que ele passou por uma cirurgia desse porte. Ele me enche de orgulho pela força e pela leveza com que enfretou tudo isso!



5 dias pós cirurgia

7 dias pós cirurgia


9 dias pós cirurgia

12 dias pós cirurgia

sexta-feira, 4 de março de 2016

Quinto dia do pós operatório e alta médica

Sim!!!! Vamos para a casa hoje!!!!!

O dia começou animado e cedo, muito cedo! 1 da manhã Logan despertou e só queria brincar. Brincou, sorriu, balbuciou e andamos pelo corredor do hospital até as 3 da manhã, quando finalmente deu sinal de cansaço. Ele estava muito feliz e destribuiu sorrisos madrugada a fora para quem passasse por ele.



O dreno foi retirado logo pela manhã, e nesse momento espero os papéis e orientação médica para recebermos a alta. 



O médico explicou que ainda poderá inchar mais após a retirada do dreno, mas que nos próximos dias irá melhorar.

A sensação nesse momento é alívio. Alívio que tudo correu bem. Sua recuperação está sendo calma e tranquila e ele tem mostrado ser um verdadeiro guerreiro.


Agradeço a Deus, que não nos desamparou, a Nossa Senhora a quem sou devota e que intercedeu pela vida do meu filho, e aos amigos por todas as mensagens de carinho e apoio e  pelas orações. Tivemos fé que tudo daria certo, não nos faltou forças e coragem, e agora com o coração aliviado estamos indo pra casa. Ainda requer muito cuidado e a cicatriz que ficará no lugar dos 90 pontos que foi dado será para sempre o símbolo dessa vitória. 




quinta-feira, 3 de março de 2016

Quarto dia do pós operatório

Hoje escrevo com o coração transbordando de alegria! Que dia feliz! Logan não vomitou, passou o dia só com tylenol para aliviar a dor e tomou a última dose de antibiotico intravenoso. 

Que alegria vê-lo abrir os dois olhos e sorrir!!!! Siiiiiiiiim o primeiro sorriso desde o dia da cirurgia! 



Hoje ele brincou sentadinho, assistiu desenho, e deu um passeio com o papai pelos corredores do hospital. 



Hoje ele realmente reagiu, a sonolência passou e ele estava tentando até sair engatinhando na cama. 

Estamos na esperança de ter alta amanhã, vai depender se o dreno apresentar progresso.