Logan meu amado craniobaby

Logan está próximo de completar seu segundo aniversário. Quantas alegrias esse menino me trouxe! Espero que gostem dessa homenagem que fiz ao meu guerreiro

Quase 1 ano de operado!

 Olá pessoal, vim aqui trazer mais algumas fotinhas do meu craniobaby. No próximo mês Logan vai comemorar seu primeiro "cranioversary". Aqui nos EUA tenho acompanhado em alguns grupos as famílias que comemoram a data da cirurgia como cranioversary, e realmente motivos não faltam para comemorações. Depois de muita angústia, espera e dor durante o processo, hoje são alegrias, alívio e paz que sinto.

Meu bebê segue lindo, forte, saudável. Menino esperto e muito fofo, fofo demais! Não canso de apertá-lo... uma fina linha de cicatriz dos seus 90 pontos que levou  existe para contar sua história, mas se não procurar por ela, não a vê, praticamente  imperceptiva...

Fizemos uma sessão de fotos para eternizar esse rostinho que tanto me encanta, e vim compartilhar com vocês!

Feliz Natal!! 9 meses pos cirurgia!

Oi Pessoal, já faz alguns meses que não faço um update sobre o Logan. Nosso cranio baby está se desenvolvendo muito bem, já fala muitas palavrinhas, canta, dança, corre, é um bebê feliz, carinhoso e  amoroso. Aperto e mordo ele de montão. Está numa fase gostosa demais de descobertas! A angústia da cirurgia parece que foi em outra vida!

Queria  desejar um feliz natal a todos que nos acompanham, que o nascimento de Jesus aqueça o coração de cada um trazendo paz e renovando as energias para as lutas diárias que vão aparecendo. Tiramos essa fotinha dele com o Papai Noel hoje :)

1 aninho

Olá amigos! Logan soprou sua primeira velinha! Com muita alegria que comemoramos seu primeiro aniversário.

Desenvolvimento:

Logan se arrisca dando alguns passinhos, mas ainda se sente inseguro para sair andando. 

Ele se interessa em encaixar peças de brinquedos, colocar coisas dentro e fora, e se mantem ocupado empilhando e encaixando. 

Fala mamãe, da tchauzinho e engatinha igual um foguetinho, mas percebo uma falta de interesse em bater palminhas.

Quanto a sombras da cirurgia, percebo que tem muita insegurança ao dormir. Só dorme segurando no meu rosto ou cabelo, e o mesmo faz com o pai. Mas após adormecer, dorme por 10 a 12 horas direto. 

Na última semana tivemos a consulta com oftalmo para avaliar os olhinhos do Logan. 

É importante esse acompanhamentooftalmológico anual com o bebe que tenha trigonocefalia, pois envolve todo o sistema ocular.

Logan teve a órbita ocular modificada durante a cirugia, tinha hipotelorismo e esse acompanhamento anual é para garantir que tudo está se desenvolvendo bem.   

 O inchaço das têmporas ja melhorou muito! E agora que o cabelo cresceu nem a cicatriz é possivel ver.

Não podia estar mais feliz com os resultados e o sentimento é de que fizemos o melhor pra ele.

Algumas fotinhas de como está lindo e feliz o meu cranio baby! 

3 meses de pós operado:

4 Meses de pós operado

1 aninho!!!!

2 meses pós FOA

Olá a todos que acompanham o tratamento do Logan.

Completamos 2 meses de pós operado no dia 29 de abril e graças a Deus nosso craniobaby está se desenvolvendo muito bem!

Logan está com 9 meses, está engatinhando e se arriscando com passinhos segurando nos móveis.

Ele passa da posição deitada para a posição em pé quando segurando em algo, e está testando seu equilibrio tentando se manter em pé sozinho sem apoio. 

O corte esta totalmente cicatrizado, os cabelos estão crescendo e as têmporas já desincharam um pouco mais. O lado direito inchou um pouco mais que o lado esquerdo e ainda se mantém um pouco mais elevado, mas a cada semana que passa o inchaço diminui ainda mais.

Logan está me deixando de cabelos brancos por aqui com essas tentativas de andar, a cada tombo um susto! Mas não tem como evitar... Logan quer conquistar e explorar seu espaço!

1 mês pós FOA

Hoje celebramos 1 mês de operado.

Logan está se recuperando muito bem. Cada dia que passa o inchaço diminui um pouco mais. As têmporas ainda continuam inchadas, apesar de nao parecer muito na foto, mas já é possível ver que o resultado foi muito positivo.

Na última semana descobrimos uma infecção de urina, algo um pouco comum de acontecer por ter usado sonda durante a cirurgia, ele teve febre muito alta e deixou a mamãe aqui desesperada, mas já esta recuperado aprontando todas novamente.

CHOP - Children Hospital of Philadelphia

Não poderia deixar de fazer uma postagem sobre o CHOP (Hospital das Crianças da Filadelfia), hospital que atendeu e tratou meu filho com dignidade e carinho.
 A estrutura é fenomenal. Tudo o que você possivelmente precisar enquanto seu filho está sendo tratado você encontra lá dentro.
O hospital conta com uma praça de alimentação. Você poderá comprar seu café da manhã, seu almoço, seu lanche da tarde ou seu jantar por um preço justo e acessivel, e a qualidade é excelente.
Os pais encontram no oitavo andar uma espécie de área de descanso. Lá podemos tomar banho, tomar um café, lavar roupa, ter acesso a livros e computadores e ainda reservar um quarto para dormir. As reservas dos quartos seguem regras dando prioridade à familias que estão com o filho na UTI. Tudo muito limpo e organizado. Eu usei a área para tomar banho durante nossa estadia, mas não usei o quarto, preferi ficar no quarto com o Logan.

Durante nossa Estadia na UTI tinha uma poltrona que era possível abri-la para que um dos pais dormisse. Claro que dormir mesmo foi impossível, mas foi muito bom poder permanecer ao lado do Logan o tempo todo, mesmo durante as horas que esteve na PICU (UTI pediátrica).

Todas os profissionais que fomos encontrando durante os dias em que estivemos lá sempre foram cordeais e prontos e as enfermeiras que cuidaram do meu pequeno foram fantásticas.

A todos os profissionais do CHOP, o nosso muito obrigado. Nosso filho não poderia estar em melhores mãos.