Feliz Natal!! 9 meses pos cirurgia!

Oi Pessoal, já faz alguns meses que não faço um update sobre o Logan. Nosso cranio baby está se desenvolvendo muito bem, já fala muitas palavrinhas, canta, dança, corre, é um bebê feliz, carinhoso e  amoroso. Aperto e mordo ele de montão. Está numa fase gostosa demais de descobertas! A angústia da cirurgia parece que foi em outra vida!

Queria  desejar um feliz natal a todos que nos acompanham, que o nascimento de Jesus aqueça o coração de cada um trazendo paz e renovando as energias para as lutas diárias que vão aparecendo. Tiramos essa fotinha dele com o Papai Noel hoje :)

1 aninho

Olá amigos! Logan soprou sua primeira velinha! Com muita alegria que comemoramos seu primeiro aniversário.

Desenvolvimento:

Logan se arrisca dando alguns passinhos, mas ainda se sente inseguro para sair andando. 

Ele se interessa em encaixar peças de brinquedos, colocar coisas dentro e fora, e se mantem ocupado empilhando e encaixando. 

Fala mamãe, da tchauzinho e engatinha igual um foguetinho, mas percebo uma falta de interesse em bater palminhas.

Quanto a sombras da cirurgia, percebo que tem muita insegurança ao dormir. Só dorme segurando no meu rosto ou cabelo, e o mesmo faz com o pai. Mas após adormecer, dorme por 10 a 12 horas direto. 

Na última semana tivemos a consulta com oftalmo para avaliar os olhinhos do Logan. 

É importante esse acompanhamentooftalmológico anual com o bebe que tenha trigonocefalia, pois envolve todo o sistema ocular.

Logan teve a órbita ocular modificada durante a cirugia, tinha hipotelorismo e esse acompanhamento anual é para garantir que tudo está se desenvolvendo bem.   

 O inchaço das têmporas ja melhorou muito! E agora que o cabelo cresceu nem a cicatriz é possivel ver.

Não podia estar mais feliz com os resultados e o sentimento é de que fizemos o melhor pra ele.

Algumas fotinhas de como está lindo e feliz o meu cranio baby! 

3 meses de pós operado:

4 Meses de pós operado

1 aninho!!!!

2 meses pós FOA

Olá a todos que acompanham o tratamento do Logan.

Completamos 2 meses de pós operado no dia 29 de abril e graças a Deus nosso craniobaby está se desenvolvendo muito bem!

Logan está com 9 meses, está engatinhando e se arriscando com passinhos segurando nos móveis.

Ele passa da posição deitada para a posição em pé quando segurando em algo, e está testando seu equilibrio tentando se manter em pé sozinho sem apoio. 

O corte esta totalmente cicatrizado, os cabelos estão crescendo e as têmporas já desincharam um pouco mais. O lado direito inchou um pouco mais que o lado esquerdo e ainda se mantém um pouco mais elevado, mas a cada semana que passa o inchaço diminui ainda mais.

Logan está me deixando de cabelos brancos por aqui com essas tentativas de andar, a cada tombo um susto! Mas não tem como evitar... Logan quer conquistar e explorar seu espaço!

1 mês pós FOA

Hoje celebramos 1 mês de operado.

Logan está se recuperando muito bem. Cada dia que passa o inchaço diminui um pouco mais. As têmporas ainda continuam inchadas, apesar de nao parecer muito na foto, mas já é possível ver que o resultado foi muito positivo.

Na última semana descobrimos uma infecção de urina, algo um pouco comum de acontecer por ter usado sonda durante a cirurgia, ele teve febre muito alta e deixou a mamãe aqui desesperada, mas já esta recuperado aprontando todas novamente.

CHOP - Children Hospital of Philadelphia

Não poderia deixar de fazer uma postagem sobre o CHOP (Hospital das Crianças da Filadelfia), hospital que atendeu e tratou meu filho com dignidade e carinho.
 A estrutura é fenomenal. Tudo o que você possivelmente precisar enquanto seu filho está sendo tratado você encontra lá dentro.
O hospital conta com uma praça de alimentação. Você poderá comprar seu café da manhã, seu almoço, seu lanche da tarde ou seu jantar por um preço justo e acessivel, e a qualidade é excelente.
Os pais encontram no oitavo andar uma espécie de área de descanso. Lá podemos tomar banho, tomar um café, lavar roupa, ter acesso a livros e computadores e ainda reservar um quarto para dormir. As reservas dos quartos seguem regras dando prioridade à familias que estão com o filho na UTI. Tudo muito limpo e organizado. Eu usei a área para tomar banho durante nossa estadia, mas não usei o quarto, preferi ficar no quarto com o Logan.

Durante nossa Estadia na UTI tinha uma poltrona que era possível abri-la para que um dos pais dormisse. Claro que dormir mesmo foi impossível, mas foi muito bom poder permanecer ao lado do Logan o tempo todo, mesmo durante as horas que esteve na PICU (UTI pediátrica).

Todas os profissionais que fomos encontrando durante os dias em que estivemos lá sempre foram cordeais e prontos e as enfermeiras que cuidaram do meu pequeno foram fantásticas.

A todos os profissionais do CHOP, o nosso muito obrigado. Nosso filho não poderia estar em melhores mãos.

Primeiros dias em casa

Logan está tendo uma recuperação abençoada e sem contratempos.
Não teve febre e tomou medicação para dor (tylenol) apenas nos primeiros dias em casa.

Sinto que ainda não está totalmente de volta na sua rotina. Antes da cirurgia ele já dormia a noite toda em seu berço, e agora não dorme mais. Acorda várias vezes e só volta a dormir se for na minha cama e comigo, quer dormir segurando no meu rost, ou mão, ou cabelo... qualquer parte do meu corpo que lhe dê segurança de ser a mamãe dele quem está por perto. Vou dar esse tempo à ele, ele ainda está inseguro e é aceitavél, pois quando não conseguia abrir seus olhos era com as mãos que ele se consolava e me sentia ao seu lado.

As têmporas ainda continuam  muito inchadas, mas já melhorou bastante!
É possível ver algumas elevações no crânio, mas já era esperado e absolutamente normal durante esse processo de reaceitação do osso.
O corte ja está bem cicatrizado, e os pontos começaram a cair no décimo dia.

Logan está sorridente e bem humorado como de costume, se não fosse pelo corte e pelo inchaço não acreditaríamos que ele passou por uma cirurgia desse porte. Ele me enche de orgulho pela força e pela leveza com que enfretou tudo isso!

5 dias pós cirurgia

7 dias pós cirurgia

9 dias pós cirurgia

12 dias pós cirurgia

Quinto dia do pós operatório e alta médica

Sim!!!! Vamos para a casa hoje!!!!!

O dia começou animado e cedo, muito cedo! 1 da manhã Logan despertou e só queria brincar. Brincou, sorriu, balbuciou e andamos pelo corredor do hospital até as 3 da manhã, quando finalmente deu sinal de cansaço. Ele estava muito feliz e destribuiu sorrisos madrugada a fora para quem passasse por ele.

O dreno foi retirado logo pela manhã, e nesse momento espero os papéis e orientação médica para recebermos a alta. 

O médico explicou que ainda poderá inchar mais após a retirada do dreno, mas que nos próximos dias irá melhorar.

A sensação nesse momento é alívio. Alívio que tudo correu bem. Sua recuperação está sendo calma e tranquila e ele tem mostrado ser um verdadeiro guerreiro.

Agradeço a Deus, que não nos desamparou, a Nossa Senhora a quem sou devota e que intercedeu pela vida do meu filho, e aos amigos por todas as mensagens de carinho e apoio e  pelas orações. Tivemos fé que tudo daria certo, não nos faltou forças e coragem, e agora com o coração aliviado estamos indo pra casa. Ainda requer muito cuidado e a cicatriz que ficará no lugar dos 90 pontos que foi dado será para sempre o símbolo dessa vitória. 

Quarto dia do pós operatório

Hoje escrevo com o coração transbordando de alegria! Que dia feliz! Logan não vomitou, passou o dia só com tylenol para aliviar a dor e tomou a última dose de antibiotico intravenoso. 

Que alegria vê-lo abrir os dois olhos e sorrir!!!! Siiiiiiiiim o primeiro sorriso desde o dia da cirurgia! 

Hoje ele brincou sentadinho, assistiu desenho, e deu um passeio com o papai pelos corredores do hospital. 

Hoje ele realmente reagiu, a sonolência passou e ele estava tentando até sair engatinhando na cama. 

Estamos na esperança de ter alta amanhã, vai depender se o dreno apresentar progresso. 

Terceiro dia do pós operatório

A noite foi um pouco agitada, com vômitos e gemidos, mas já era de se esperar. Diminuíram a medicação para ver se o estomago dele melhora um pouco, e ele parece estar bem em relação a dor.

Ele está se mostrando um verdadeiro guerreiro, está bonzinho , reagindo bem e deixando mamãe toda orgulhosa de tamanha força! 

Hoje pela manhã retiraram o curativo, impressiona ver o tamanho corte, mas é visível o quanto ele está diferente! 

Ele ainda está muito inchado, mas ja conseguiu abrir um dos olhos, e de pouquinho em pouquinho estão diminuindo ainda mais a medicação pra dor.

Ele passou a maior parte do dia bem, mas no final do dia vomitou novamente. Ele passa a maior parte do tempo dormindo, e quando acordado não demonstra estar alerto suficiente para permanecer sentado. 

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Segundo dia do pós operatório

Começamos o segundo dia na UTI, recebendo a visita dos médicos e recebendo a boa notícia de que provavelmente ele seria transferido para o quarto, e assim foi feito. 

No meio do dia tivemos alta da UTI. No quarto é possivel descansar um pouco mais, temos um sofá cama para deitar, e o ambiente é menos tenso.

O inchaço aumentou um pouco, e ele começou a reagir com mais irritabilidade, mas ainda sim está se comportando muito bem! A tarde ele conseguiu mamar  um pouco sem vomitar, também conseguiu tomar um pouco de suco, então a enfeira desconectou o  soro e eu pude segurá-lo.

Foi um carinho de coração para coração. Enquanto ele buscava se aconchegar no meu colinho eu procurava reaprender qual a melhor forma de segurá-lo. Era como segurar um recém-nascido pela primeira vez, mas logo o desajeito deu lugar ao carinho, ficamos abraçadinhos por uns 20 minutos até a dorzinha voltar e então voltamos para a medicação intravenosa.

A noite chegou e infelizmente um mal estar no estômago do Logan. Ele não conseguiu segurar a mamada da noite e  da madrugada, mas nada de anormal para um quadro pós operatório. 

A dor esta sendo mantida sob controle, ele não chora muito, apenas resmunga e geme... No mais é só amor e carinho para esse guerreiro.

Cirurgia e UTI

O dia foi muito longo. Acordamos 1:40 am para conseguir estar no hospital as 4:30 am. Logan dormiu com um semblante sereno durante toda a viagem e acordou  6:30 am quando ja estavamos no pré operatório. 

As 7:30 em ponto levaram ele. Foi impossível  deixar ele ir sem chorar, senti um nó no estômago e uma vontade imensa de pegá-lo de volta... 

Foram 5 horas de espera. A cada hora a enfermeira vinha até nós e nos dava informações do que estava acontecendo no centro cirúrgico. 

Um pouco depois do meio dia recebi a notícia que tudo estava bem, havia terminado a cirurgia e a equipe de anestesia ja estava trabalhando para acordá-lo. Neste momento fomos levados a uma sala reservada para conversar com o Cirurgião e as notícias foram as melhores possíveis. Nos foi dito que tudo correu muito bem, nenhuma complicação, e que ele havia ficado muito satisfeito com o resultado da cirurgia. Nos despedimos e fomos então ao encontro do nosso pequeno.

O reencontro foi o momento mais doloroso. Ele logo reagiu a nossa presença , se agitou, chorou mas logo se acalmou e voltou a dormir. 

Mesmo sendo UTI (PICU- Pediatric Intensive Care Unit) nos foi permitido permanecer, inclusive a noite, ao lado do Logan. 

Logan está se recuperando de modo surpreendente! Estamos muito aliviados em não ter tido nenhuma complicação e vê-lo reagindo bem.

É normal e já era esperado que seu rosto inchasse, e esse inchaço permanecerá ainda por algumas semanas...

Aos poucos estão retirando os tubos, sonda, IV... E a expectativa é que ainda hoje possamos ser transferidos para o quarto! 

Meu cranio baby está se mostrando ser um verdadeiro guerreiro, ele resmunga de dor e se mostra incomodado por não  conseguir abrir os olhinhos, mas não teve nenhuma crise de choro.

Ainda não pude abraçá-lo, mas seguro na sua mãozinha e faço carinho. Quando ele se agita, coloco a música Fica Senhor Comigo e ele logo relaxa e dorme... 

Cranio care Bears

Logan recebeu seu "care package" essa semana. É lindo o que é essa organização faz pelas famílias de crianças com craniossinostose.

Esse care package é um kit que gratuitamente é enviado às crianças dias antes da cirurgia da Craniossinostose. Nele vem presentes de carinho e conforto para a criança, e itens que ajudam os pais durante os dias de estadia no hospital. 

Os care packages são enviados para vários países ao redor do mundo!

Quem tiver interesse em conhecer um pouco mais sobre eles é so acessar o link clicando aqui 

http://craniocarebears.org
Lá vocês encontrarão também muitas histórias de sucesso dos cranio-parceirinhos do Logan!

FOA - Fronto Orbital Advancement

FOA (Fronto Orbital Advancement) é a sigla do Procedimento cirúrgico pelo qual passará Logan na próxima segunda feira dia 29 de fevereiro.
Com o avanço das técnicas e tecnologia, diferentes opções cirúrgicas para o tratamento da craniossinostose foram surgindo. Os resultados dos exames e a escolha da equipe cirúrgica irão determinar qual o melhor procedimento a ser realizado.

Logan necessita de uma  reconstrução  da órbita ocular e do osso frontal do crânio. Eu havia dito em outra postagem que ele passaria pelo CVR (Cranial Vault Reconstruction), mas a equipe decidiu que os resultados da CVR não seriam satisfatórios, e  para o Logan, o FOA seria a melhor opção.

Resumindo sobre o procedimento, é feita um incisão de orelha a orelha, todo osso frontal, (do alto da moleira até na região da sobrancelha) é retirado, remodelado e recolocado. É assustador pensar, eu sei, mas é incrivel como os pequenos se recuperam!

São colocadas umas plaquinhas que darão suporte ao osso pra se manter na posição. essas placas serão absorvidas naturalmente pelo organismo, não sendo necessária uma segunda cirurgia para removê-las.

Esse procedimento tem estimativa de duração de 6 a 9 horas, requer tranfusão de sangue e 5 a 7 dias de internação.


Meu coração está apertadinho, porém tenho fé que tudo isso em breve serão apenas lembranças e uma história de superação a ser contada. Agradeço de ante mão a todos pelo carinho e orações, muito obrigada!

Cranio Angel Network

Hoje o Logan recebeu um presente da Cranio Angel Network: uma bandana de pirata para cobrir sua cicatriz!

Cranio Angel Network carinhosamente envia uma bandana de pirata para os meninos que passarão pela cirurgia de craniossinostose e uma faixa de cabelo com uma flor para as meninas. É uma forma de acarinhar o coração das famílias que estão passando  por esse procedimento e espalhar a conscientização da craniossinostose. Muito obrigada Cranio Angel Network pelo carinho com as famílias e pelo presente do Logan.

Convido a todos a darem uma passadinha no site cranioangelnetwork.com e conhecer um pouco mais sobre eles. E também visitar a pagina no facebook https://www.facebook.com/cranioangelnetwork/  e conhecer os varios anjinhos que compartilham da mesma jornada do Logan!