Ct Scan e consulta com a equipe cirúrgica

O dia foi longo e cansativo. Logan tinha seu CT Scan (Tomografia computadorizada) agendado para as 10:30 am. no CHOP e hegamos as 9:00 am como orientado pela enfermeira.

 Logan teve sua última mamada as 6:00 am e conseguiu ficar sem problemas em jejum até o horário da sedação. Ele estava feliz e calmo como sempre e dormiu com facilidade, sem que fosse necessário a segunda dose. Infelizmente não foi permitido nossa entrada durante o exame, então ficamos a sua espera no quarto.

Não demorou muito até que retornasse e ali ficamos esperando ele acordar. Logan dormiu por 2 horas, e quando acordou mamou sem problemas,  estava de volta o nosso leãozinho de sempre. A médica o avaliou e nos liberou. 

A ansiedade só aumentava, muitas expectativas quanto ao resultado. Já era 1:00 pm e faltava apenas uma hora para a nossa consulta com o cirurgião. Almoçamos na praça de alimentaçao dentro do Hospital. A estrutura que eles têm para as famílias é demais! E depois seguimos para o primeiro andar do Wood Center para a consutla com o Dr. Taylor.

Meu coração de mãe sempre soube que ele precisaria da cirurgia, mas no fundo eu ainda tinha uma esperança de que algo acontecesse nesse exame que mudasse o rumo do diagnóstico. 

Dr. Taylor entrou na sala e com ele duas outras mulheres. Uma responsável por dar suporte psicológico às familias, a outra para discutir os detalhes do procedimento. O resultado não foi diferente do que visivelmente já havia sido notado, a Sutura Metópica realmente se fechou, mas graças ao bom Pai, Logan não está sofrendo de nenhuma pressão intra-craniana e não tem nenhuma outra sutura fechada. 

Saímos de lá com a cirurgia agendada para 29 de fevereiro. Eu me sinto um pouco fora do ar ainda. Ontem foi um bombardeiro de informações, tudo muito complicado, burocrático, confuso.... Mas estamos firmes!!!

Agora é acalmar o coração e nos preparar para o grande dia. 

Consulta de rotina com a pediatra

Hoje Logan completa 4 meses e teve sua consulta de rotina com a pediatra. Tirando a dózinha de vê-lo tomar as vacinas tudo correu muito bem!
Logan chegou jogando seu charme para a enfermeira. Cheio de sorrisos e todo paquerador, não perdeu a pose nem mesmo na hora das vacinas, resmungou um pouco mas em poucos segundos já estava sorrindo novamente.
Seu crescimento e ganho de peso estão excelentes, ele tem realizado tudo o que se espera para sua idade, o que deixa o coração da mamãe muito aliviado!!!
Ele rolou algumas vezes, leva objetos a boca e tenta pegar qualquer coisa que se aproxime dele. Sorri, da gargalhadas e balbucia. Já está começando a sentar com apoio e tenta se levantar para a posição sentada quando o coloco deitado meio inclinado. Que alegria vê-lo se desenvolvendo firme e forte!

Tomografia remarcada!

Oi amigos!

Logan teve sua Ct scan (Tomografia Computadorizada) que estava agendada para o dia 13 de outubro cancelada devido a problemas com o plano de saúde e só agora conseguimos remarcá-la para o dia 18 de novembro.

O hospital que ele está fazendo o tratamento não aceitava o plano de saúde dele, então tivemos que fazer a aplicação para outro plano para darmos andamento  na preparação para a cirurgia e a tal da burocracia acabou nos atrasando no reagendamento da tomografia.

No dia 18 de novembro também teremos a consulta com o cirurgião plástico Dr. Taylor, provavelmente teremos uma previsão de quando será realizada a cirurgia.

Enquanto isso nosso craniobaby está crescendo firme, forte e feliz!

As 7 características da trigonocefalia

 No caso do Logan, as características mais visíveis são números 1,3, 5 e 7. O hipotelorismo (número 2) do Logan é bem leve e o crescimento do osso parietal (número 4) está dentro da circunferência normal da tabela de crescimento da cabeça.

1. Elevação pontiaguda da testa que resulta no formato triangular da cabeça quando visto de cima;
2. Hipotelorismo 
3. Epicanto (dobra epicântica)
4. Alargamento biparietal.
5. Crista. É possível apalpar e sentir o topo da elevação vertical que se forma do alto da moleira até o osso nasal.
6. Sobrancelhas arqueadas
7. Hipoplasia na orbita lateral.  Essa Constrição da área do ptério que causa o formato pontiagudo do osso frontal.
    
   
   

Se a criança apresentar três ou mais das sete características, recomenda-se a cirurgia.

fonte:  http://cappskids.org/

Irritabilidade

Logan tem apresentado um comportamento mais irritado nos últimos dois dias. Tenho feito de tudo para entretê-lo e meus braços estã doloridos de tanto colo!

Chora com facilidade, nenhuma posição lhe agrada, e tem dormido sonecas bem curtas durante a tarde. 

Qualquer comportamento que fuja do comportamento normal dele já nos enche de preocupação, espero que seja só um mal estar e que logo passe para que o nosso meninão volte com a simpatia de sempre!

Trigonocefalia

A Trigonocefalia ocorre quando há fusão prematura da sutura metópica. Seu fechamento normal ocorre entre 1 e 2 anos de vida, enquanto outras só se fecharão ao 40 anos de idade. Quando a sutura metópica se fecha prematuramente, a cabeça tende a ter um formato triangular quando visto de cima, a testa adquire uma saliência familiar a proa de um barco e é possível ainda sentir a rigidez (crista) quando apalpado.

Nessas fotos do Logan é possível ver o quanto sua cabecinha adquire cada vez mais a forma triangular.

5 Semanas

10 semanas

 

 

13 semanas

Os graus de trigonocefalia variam de leve a severo e o bebê pode ter metópica sinostose sem ter trigonocefalia. Em casos em que a sutura se fecha formando a crista mas não forma o triângulo, normalmente não há necessidade do procedimento cirúrgico.

Sua origem ainda é desconhecida, nenhuma teoria adquiriu provas sufiencientes que assinasse a sua causa,  a que mais se aproxima é que se trata de uma má formação, sem necessidade de se ter uma pré-disposição.

A primeira consulta com o Neurocirurgião

Logan teve sua primeira consulta com o neurocirurgião no dia 24 de setembro. Acordamos aquele dia bem cedo, deixamos a Julie na casa de uma babá e seguimos rumo ao CHOP (Children Hospital of Philadelphia). Levamos 1 hora e 50 minutos pra chegar, e não tivemos dificuldades em encontrar o nosso setor. O CHOP é um hospital muito conceituado e está entre os que mais realiza cirurgia de craniossinostose nos Estados Unidos. Eu sabia que meu filho estaria em boas mãos e fomos de coração aberto para a consulta.

Mil perguntas se passavam pela minha cabeça. Baseado em tudo que tinha lido sobre o assunto, fiz uma lista na noite anterior de tudo que eu julgava necessário perguntar.

Rapidamente fizemos nosso cadastro e em poucos minutos já estávamos dentro da sala de consulta. O neurocirurgião, Dr. Storm, não precisou de muito para confirmar o diagnóstico, senti um alívio muito grande quando ele nos afirmou que a craniossinostose do Logan não estava associada a nenhuma síndrome e que a cirurgia resolveria o problema dele.

Então perguntei se realmente era necessário a cirurgia e ele respondeu que sim, fez uma ligação e pediu que Dr. Taylor viesse nos encontrar e que trouxesse sua equipe.

Dr. Taylor é cirurgião Plástico da equipe e seu papel na cirurgia é fundamental, junto a ele vieram outros três médicos e então discutimos como seria o procedimento.

A cirurgia tem dois objetivos:

1. Dar ao cérebro espaço para crescer. Ele nos explicou que com 1 ano de idade o cérebro do bebê já alcança metade do tamanho de um cérebro de um adulto, e aos dois anos já atinge seu crescimento total. É necessário ter espaço para que esse cérebro possa crescer normalmente sem prejudicar seu desenvolvimento.
2. Fazer com que a aparência estética seja o mais "normal" possível.

Logan passará pelo procedimento CVR (Cranial Vault Reconstruction). Existem outros métodos de se fazer a cirurgia da craniossinostose,entre eles um considerado menos invasivo por endoscopia,  pretendo fazer uma postagem sobre isto ainda, com os pós e os contras de cada método, mas hoje falarei brevemente sobre o CVR.
 
Apesar de ser uma cirurgia grande e aparentemente a mais agressiva, é que mais apresenta resultados satisfatórios. Como o nome já diz, trata-se de uma Reconstrução do crânio.
Simplificando, é feito uma incisão de orelha a orelha, as placas ósseas que fazem parte da sutura fechada serão retiradas, reconstruidas e recolocadas. O neurocirurgião inicia o processo, abre o crânio e garante que nada será prejudicado no cérebro. Depois o cirurgião plástico assume a cirurgia,  reconstrói e coloca tudo no seu devido lugar.

Quero fazer uma postagem com mais detalhes, pois essa cirurgia também engloba a órbita ocular e outros detalhes, mas preciso estudar mais sobre o assunto, e terei mais detalhes depois da nossa próxima consulta com o Dr. Taylor.

Depois de explicado o procedimento para a gente, eu então perguntei o que esperar do pós-cirúrgico. Ele disse que não é comum ter que refazer a cirurgia, mas infelizmente existe um número de crianças que precisam de um segundo procedimento. A cirurgia dura em média 5 a 6 horas e a estadia no hospital entre 4 e 5 dias, sendo 2 na UTI. Ele precisará de transfusão de sangue e eu provavelmente poderei ser a doadora.

Quando será a cirurgia?
Esta cirurgia tem uma idade considerada "segura".  Para nós foi dito entre os 7 e 10 meses, pois os ossos devem estar mais firmes para a realização do procedimento. Mas tenho visto casos bem sucedidos de bebês que fizeram antes dos 7 meses e depois dos 10 meses e estão se desenvolvendo muito bem!
A data ainda não foi marcada, provavelmente ela será agendada no dia que ele fizer a tomografia.

Depois de termos conversado sobre a cirurgia, ele pediu que fosse agendado uma CT scan (tomografia computadorizada em 3D). Nesse exame ele vai avaliar se existe alguma pressão intracraniana, se há algum fluído, e se existe mais alguma sutura fechada além da metópica.

O ct scan foi agendado para o dia 13 de outubro, e para o nosso desespero cancelado porque o plano de saúde não cobriria. Essa já é outra história, a bendita saga pela Tomografia.