quarta-feira, 14 de outubro de 2015

O nosso diagnóstico!

Logan nasceu no dia 13 de julho de 2015 as 10:13 da manhã pesando 3,700 Kg. Um bebê lindo, forte e saudável. Alguns minutos após seu nascimento percebi uma movimentação entre as enfermeiras na sala de parto, estavam esperando que alguém viesse avaliar sua cabeça.
Perguntei do que se tratava, e me disseram que tudo estava bem, que a cabecinha dele tinha um formato diferente do convencional, mas que em poucos dias iria desaparecer. Sua testa era pontudinha, saliente pra frente, e nas têmporas tinham uma espécie de amassado.

Na manhã seguinte o pediatra (um senhor muito conceituado por aqui) veio ao nosso quarto nos falar da avaliação que havia feito no Logan, tratei logo de perguntar sobre a cabeça.
O Dr. me respondeu que estava tudo bem, que ele era perfeitamente saudável e que a cabecinha dele poderia ter adquirido aquela forma devido a posição que ele estava dentro do útero. Lembro bem das palavras dele falando era a forma que Deus havia feito a cabecinha dele. Assim acreditamos e assim fomos pra casa.

Durante as visitas que fomos recebendo nossos amigos falavam sempre q estava melhorando, que estava "desamassando", mas sinto que na verdade  nós íamos nos acostumando com aquele formato, e sinceramente, ele é lindoooooo!!!!!


Os dias foram passando e fomos na consulta com o pediatra. Logan tinha 10 dias e tinha engordado 640 gramas. Ele crescia  firme, forte e lindo! E o médico pediu que voltássemos em duas semanas para vê-lo novamente.

No dia 6 de agosto chegamos para nossa consulta que aparentemente seria de rotina. Logan estava com 5 semanas de vida. O médico avaliou, pesou, olhou a cabeça dele varias vezes, perguntou se eu tinha alguma pergunta e se retirou. Voltou com uma outra médica, que pela diferença de idade era visível ser muito mais experiente que ele. Os dois conversaram entre si, olhavam a cabeça, olhavam anotações, e depois de um minuto de silêncio se dirigiu a mim.
Ela então me perguntou se a cabecinha dele parecia normal pra mim. Eu respondi que ele era assim, que havia nascido com aquele formato. Ela pediu que eu passasse a mão na cabeça dele e sentisse a moleira,  e me explicou que estava muito pequenina, que provavelmente estaria fechando. Pediu que eu voltasse novamente em duas semanas, pois ela queria acompanhar mais de perto o desenvolvimento da moleira dele, e me alertou que se fosse constatado que estava fechando ele teria que ser encaminhado para o neurocirurgião.

Senti como se eu não pertencesse ao meu corpo. minhas pernas bambearam, minha garganta deu um nó e eu chorei. Chorei ali mesmo na frente dos médicos, só lembro da palavra neurocirurgião ecoando na minha cabeça.

Em casa fui pesquisar sobre a moleira do bebê, e já comecei a ficar preocupada. Meu marido tentava me acalmar dizendo que estava bem, que nosso filho estava forte e que não tinha nada de errado com ele, mas meu coração de mãe não conseguia se acalmar.

Duas semanas se passaram e dia 20 de agosto finalmente chegou. Não via a hora de encontrar aquela médica novamente e saber se estava tudo bem com meu filho. Para minha decepção ela não estava trabalhando aquele dia e quem estava na clínica era o mesmo pediatra que tinha avaliado o Logan no momento do seu nascimento.
Ele então fez o exame de rotina, disse que tudo estava ótimo e  perguntou se eu tinha alguma pergunta. Falei pra ele que a médica tinha ficado preocupada com o formato da cabeça e com o fato da moleira estar se fechando e ele friamente me respondeu que meu filho tinha nascido com craniossinostose. Explicou que o crânio era composto por várias aberturas, e quando essas aberturas se fecham prematuramente causava essa assimetria, mas que não era nada para se preocupar, pois ele estava bem.

Uma pausa agora, só de lembrar dele falando com aquela frieza meu coração até acelera de nervoso.

Perguntei se não era melhor encaminhar pra um especialista vê-lo, ele me respondeu que não havia necessidade e se retirou.

Assim que cheguei fui pesquisar sobre craniossinostose. Então minha preocupação de antes deu lugar ao desespero. Meu filho precisava de ajuda, precisava ser visto por um neurocirurgião, precisava de exames e o pediatra dele simplesmente ignorou.

Voltei na clínica no dia seguinte e conversei com a recepcionista. Pedi que fosse feito o encaminhamento, falei que eu estava preocupada e que não ia conseguir ficar em paz se meu filho não fosse visto por alguém que entendesse do assunto. Aqui nos Estados Unidos eu precisaria desse encaminhamento do pediatra, não poderia levar por conta própria ao neurocirurgião. Ela prontamente me deu um formulário para que eu preenchesse pedindo o encaminhamento, e pediu que voltasse dois dias depois pra pegar.
Dois dias depois fui toda feliz buscar o encaminhamento, e chegando lá adivinhem só: negado. Sim, o médico negou, segundo ele era desnecessário.

Conforme os dias foram passando mais eu me informava sobre a craniossinostose. No dia 10 de setembro nós teríamos nossa consulta para tomar as vacinas. Eu queria estar preparada pra guerra. Me muni de argumentos e informações e chegando lá de nada valeu. Me respondeu que continuaria avaliando e acompanhando ele de perto, que não era necessário passar pelo neurocirurgião e que se tivesse sofrendo de alguma pressão intracraniana o pouquinho que ainda estava aberto da moleira estaria estufado pra cima. Foi quando caiu a minha ficha do absurdo que eu estava ouvindo. Não perdi meu tempo nem argumentando, meu filho não merecia estar ali, realmente era hora de mudar de clínica pediátrica.

Conversando com amigos aqui e ali, uma amiga me recomendou que eu tentasse levá-lo na clínica que ela levava seus filhos. Me passou o número e me garantiu que se tivesse algo de errado com meu filho, ela saberia o que fazer!
No dia seguinte, 14 de setembro, logo de manhã liguei e expliquei que meu filho tinha sido diagnosticado com craniossinostose, e que eu procurava por uma segunda opinião, e conseguimos que ele fosse encaixado ainda no mesmo dia.

Troquei rapidamente de roupa, amamentei meu anjinho e seguimos para o consultório. Quando chegamos não demorou para sermos atendidos. A pediatra nem levou muito tempo pra avaliá-lo, foi reta e direta. Disse que meu filho tinha craniossinostose, que ele precisa ser visto por um neurocirurgião pra avaliar a gravidade do caso dele e  nos deu o encaminhamento.

Foi uma mistura tão grande de sentimentos. Por um lado a tristeza de se confirmar o diagnóstico, sim,  meu filho tem craniossinostose, mas por outro, um alívio, finalmente ele iria ser visto por um neurocirurgião.


14 comentários:

  1. Muito interessante!
    Juntos venceremos.
    Deus esta com você meu afilhado lindo! Tia te ama...

    ResponderExcluir
  2. Nossa imagino o que vc passou nao e facil mais Deus e fiel q te deu sabedoria e em nome de Jesus ja deu tudo certo; e obrigada por dividir sua dor eu nao tenho e nunca tive esse tipo de problema (se pode chamar de problema) mais com sua coragem de expor sua experiencia pode ajudar muita gente e o que admiro muitooo bjooo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Ana! Quanto mais cedo diagnosticado a cranio maiores a chance de se ter um tratamento adequado e com bons resultados. Espero que nossa história ajude quem esteja a procura de informações, assim como eu um dia também procurei.
      Obrigada por seu apoio!

      Excluir
  3. Imagino como deve ter sido difícil Gi, mas vai dar tudo certo. Ele é muito lindo e já é um vencedor.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Carol! Logo toda essa luta ficará apensas na lembrança. Com certeza nosso pequeno guerreiro será vencedor!

      Excluir
  4. Imagino como deve ter sido difícil Gi, mas vai dar tudo certo. Ele é muito lindo e já é um vencedor.

    ResponderExcluir
  5. Imagino como deve ter sido difícil Gi, mas vai dar tudo certo. Ele é muito lindo e já é um vencedor.

    ResponderExcluir
  6. Muito importante sua iniciativa em partilhar com as pessoas sobre esse problema que muitas vezes passa desapercebido.Vai dar tudo certo. Ja deu. Seu bebê e lindo. Parabéns!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Belle. A craniossinostose é muito desconhecida e confundida com a plagiocefali posicional, espero por ajudar outras famílias a identificiar o problema e insistir por um diagnóstico concreto. Obrigada por tirar um tempinho a e acompanhar nossa história.

      Excluir
  7. Oi, Gisele. Obrigada por partilhar a história de luta pelo seu filho. Somos do Brasil e nossa Nicoly foi disgnosticada com craniostenose e teremos um longo caminho pela frente. Como o seu filho, ela nasceu "gordinha" e linda, porém sua testa era saliente. Mas, como foi falado que era por causa de sua posição uterina. Os dias foram passando... agora estamos todos embuidos em ajudar, pois a cirurgia passa de 130 mil reais. Os pais não têm condições financeiras para a cirurgia da sua bebê que já está com 10 meses. É uma corrida contra o tempo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi bom dia...meu nome é Talitha sou do Brasil também ...meu filho foi diagnosticado com craniosinostose...gostaria de saber qual foi o médico que realizou a cirurgia de que estado ele é e se ainda teria o contato dele ? Estou em busca de um neurocirurgiao! Desde já agradeço!

      Excluir
  8. Meu bebê se chama Pedro Samuel na primeira consulta com o pediatra ele achou que ele tinha um pequeno atraso no desenvolvimento mas o que mas me encontrava era uma ondulação que aparecerá na testa dele foi quando o médico constatou que a moleira dele está faltando pouco pra fechar e nos encaminhou para o neurologista lá ele notou que dê um lado ele não responde bem e nos encaminhou ao neurocirurgião estou apreensiva a consulta está marcada para dia 09/02 até la estou muito anciosa.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi bom dia...meu nome é Talitha sou do Brasil também ...meu filho foi diagnosticado com craniosinostose...gostaria de saber qual foi o médico que realizou a cirurgia de que estado ele é e se ainda teria o contato dele ? Estou em busca de um neurocirurgiao! Desde já agradeço!

      Excluir